Zorg voor opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening - Transitie

Themapagina: zorg voor opgroeiende kinderen

Om de zorg en begeleiding van jonge, opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening te verbeteren zijn verschillende producten ontwikkeld. Deze producten helpen de ouder(s) (of andere naasten) en de behandelaar(s) bij hun zorg en begeleiding. Zij kiezen wat zij kunnen of moeten gebruiken om de jonge patiënt bij te staan om grip te krijgen op de ziekte en het leven naar volwassenheid vorm te geven.

Producten

	Wat is AGS? (12+)
	Addison crisis 4+
	Stressschema voor kinderen
	Kwaliteitsmodule AGS
	Informatiebrochure AGS
	Kwaliteitsmodule transitiezorg voor jongeren en jong-volwassenen
	Knelpuntenanalyse in de zorg

	Kind vertelt over het leven met AGS
	Volwassenen vertellen over het leven met AGS
	Ouders van peuter vertellen
	Ouders van basisschoolkind vertellen
	Ouders van puber vertellen
	Zorgpad voor transitie bij bijnierschorsinsufficiëntie

Bijeenkomst met werkers in de zorg

Kinderen met AGS en hun ouders gaan jarenlang voor hun zorg naar de bekende kinderarts- endocrinoloog en kinderverpleegkundige. Dat voelt vertrouwd en dat schept een band. Na de 18° verjaardag is de internist-endocrinoloog de vaste behandelaar. Sommige kinderen zijn daar ook aan toe en anderen hebben wat meer tijd nodig. De cultuur op de volwassenen—afdelingen is anders en dat vereist een aanpassing. Van iedereen. De coaching en begeleiding van jongeren om hen voor te bereiden op deze overstap, wordt transitiezorg genoemd.

Tijdens een bijeenkomst hebben betrokkenen bij de zorg voor jongeren met een bijnieraandoening ideeën en ervaringen uitgewisseld. Het verslag vindt u hier.

Achtergronddocumenten (met wachtwoord)

Achtergronddocumenten en AGS dag 2019

AGS dag 2019

Het programma en het verslag van de AGS dag 2019 vindt u hier.

Credits

Het project “Aan de slag” – Voorbereiding van een transitiepoli wordt uitgevoerd dankzij financiële steun van Stichting Dioraphte. Het project wordt onder verantwoordelijkheid van het bestuur van BijnierNET uitgevoerd.