Verslag bijeenkomst Transitie project (23/11/18)

Bijeenkomst Transitie project

Op vrijdagmiddag 23 november 2018 komen 19 mensen die betrokken zijn bij jongeren met bijnieraandoeningen bijeen in het Descartes-Centrum in Utrecht: een ervaringsdeskundige jongere, ouders van jongeren met bijnieraandoeningen, patiëntenvertegenwoordigers, kinderverpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, kinderendocrinologen, volwassenendocrinologen en een psycholoog. Het onderwerp van gesprek is transitie: de overgang van kinder- naar volwassenzorg.

Over wie gaat het?

Het gaat over alle jongeren met een bijnieraandoening. Jongeren met het adrenogenitaal syndroom, de ziekte van Addison, ex-kanker patiënten en ex-hypofyse patiënten. Naar schatting zijn er per universitair centrum 150 tot 200 jongeren die richting transitie gaan. Afgesproken wordt in kaart te brengen om welke aantallen het gaat waarbij een onderscheid wordt gemaakt in het aantal jongeren tot 18 jaar en het aantal jongeren van 18 tot 25 jaar.

Daarnaast gaat het ook over de ouders van de jongeren met een bijnieraandoening.

Ouders en hun (opgroeiende) kind(eren) met een bijnieraandoening ontwikkelen vaak een bijzondere band: immers een bijniercrisis ligt altijd op de loer. Op het moment dat gezin, school, vriendjes en sport in een en dezelfde sociale en geografische omgeving plaats vinden, lijken de uitdagingen voor een gezin te overzien. Op het moment dat het kind (12+) verder van huis gaat, naar de middelbare school of universiteit, andere vriendschapsrelaties ontstaan met bijbehorende activiteiten op grotere afstand van de ouders (geografisch, psychisch en emotioneel), vraagt dit om een nieuwe invulling van de rol als ouder.

Waar gaat het over?

Jongeren met niet goed functionerende bijnieren worden meestal behandeld in academische ziekenhuizen. Tot hun 18e levensjaar op de kinderpoli endocriene ziekten en daarna op de volwassen polikliniek endocriene ziekten. Educatie en kennisoverdracht spelen een belangrijke rol in de transitieperiode onder andere omdat de jongeren zelfstandig de medicatie moeten leren aanpassen in geval van toenemende stress en ziekte. Maar ook vertrouwen in de nieuwe situatie speelt een belangrijke rol: vertrouwen in jezelf (als jongere en als ouders) en vertrouwen in de (nieuwe) arts/zorgprofessionals. Vertrouwen betekent dat je je thuis voelt, dat je alles durft te zeggen, de arts doet wat hij/zij zegt te doen, dat je je op je gemak voelt.

Uit de literatuur blijkt dat de kans op verslechtering van de ziekte juist in de fase van transitie hoog is. Regelmatig zijn deze jongeren uit de follow up verdwenen en het aantal levensbedreigende complicaties is verhoogd.

Transitie is een fase van veel veranderingen, waarbij het belangrijk is om deze overgang zo geleidelijk mogelijk te laten plaatsvinden. Transitie is geen moment maar een proces. Het is het proces van voorbereiding op de overstap, het overstapmoment en de periode van gewenning daarna. Belangrijk is om daarbij ook aandacht te hebben voor sociale participatie en kwaliteit van leven van de jongere.

Transitie wordt vaak opgevat als de overgang van kinderarts naar de arts voor volwassenen. Dit is echter de transfer.

Transitie is “een doelbewust, gepland proces waarin aandacht wordt besteed aan medische, psychosociale, opleidings- en ontwikkelingsbehoeften van adolescenten en jongvolwassenen met chronische ziekte en lichamelijke beperkingen bij de overgang van kinderzorg naar volwassenzorg, zodat er sprake is van allesomvattende, goed gecoördineerde en continue zorgverlening op het juiste moment in de ontwikkelingsfase” (Blum e.a. 1993).

Vraagpunt is wanneer het proces van transitie begint.

In de vergadering wordt aangegeven dat het belangrijk is om ergens tussen de 12 en 18 jaar te starten met een gezamenlijk kennismakingstraject zodat er uiteindelijk een warme overdracht kan plaatsvinden die langer en breder is dan één moment en dat het daarna goed doorloopt. Sommigen vinden 12 jaar echter te jong. Daarop wordt ingebracht dat transitie ook het aanleren en bevorderen van zelfstandigheid van de jongere is. Het is belangrijk om vroeg de jongere partner in zorg te maken. De kinderarts speelt daarbij een belangrijke rol en vraagt bijvoorbeeld na afloop van het consult aan het kind “zal ik jou de volgende keer eens alleen naar binnen roepen”.

Mogelijk kan het instrument PEP (Patiënt Educatie Programma) gericht op zelfmanagement van de patiënt ook ingezet worden.

Besloten wordt om de focus voor het transitieprogramma te leggen op de leeftijdscategorie 16 tot 25 jaar met inachtneming van de persoonlijke ontwikkeling van de jongere. Maatwerk blijft de kern: iedere jongere is anders. Met de daadwerkelijke transfer is de transitie in ieder geval niet afgerond.

Het Radboudumc werkt met een toestemmingsverklaring die jongeren ondertekenen wanneer ze 16 jaar (of ouder) worden. De jongere stemt ermee in dat door de behandelend arts of verpleegkundig specialist inlichtingen en gegevens worden verstrekt aan de ouders of andere contactpersonen. Het toestemmingsformulier wordt n de toolkit opgenomen.

Opgemerkt wordt dat het belangrijk is om te realiseren dat de kinderarts geen formele bevoegdheden meer heeft vanaf het moment dat de jongere 18 jaar is. Een kinderarts kan vanaf dat moment een jongere niet meer opnemen, dit wordt niet meer financieel vergoed. Gesteld wordt dat het ook goed is om ‘geen twee kapiteins op een schipte hebben’. De verpleegkundige/verpleegkundig specialist vormt de ‘liaison’.

Wat zijn ervaringen?

De contacten met en de consulten bij de kinderarts worden doorgaans als een ‘warm bad’ ervaren: genoeg tijd, een langdurige relatie en vertrouwen worden als kernwoorden genoemd. “Tot je 18^ekun je ’n half uur bij de kinderarts op consult zijn en wordt er gevraagd: hoe is het op school?”. De kinderarts is 24/7 beschikbaar, ouders en de jongere kunnen altijd het mobiele nummer bellen. De ervaring is dat daar nooit misbruik van wordt gemaakt. Tegelijkertijd wordt opgemerkt dat kinderartsen misschien wel te ver gaan en patiënten te veel in de watten leggen. Het is belangrijk dat jongeren worden uitgedaagd tot zelfstandigheid.

De aanwezige ouders geven aan geen goede ervaringen te hebben met (de overgang naar) de volwassenzorg. Het gesprek met de volwassen-arts is beperkter, zakelijker en vrijwel alleen medisch van aard. In de situatie van deze ouders werd dat niet gecompenseerd door een gesprek met een verpleegkundige. Ook werd zonder aankondiging een consult ingepland met een nieuwe, onbekende volwassen-arts. Toen de jongere daarna weer op consult kwam bij de eerste arts herkende deze haar niet meer. Elkaar (her)kennen bevordert het vertrouwen.

De volwassen-arts wordt als ‘ver weg’ ervaren. De volwassen-arts is bijvoorbeeld niet per email bereikbaar. Een ouder stelt dat de volwassenzorg ‘niet werkt’, beloftes worden niet nagekomen, elementaire vaardigheden worden niet aangeleerd. Haar zoon heeft vanwege het ontbreken van een verpleegkundige endocrinologie in het desbetreffende centrum niet leren prikken.

Belangrijk is dat in de volwassenzorg psychische ondersteuning wordt geboden. Het is belangrijk dat je als jongere vertrouwen in jezelf krijgt. Er gebeurt zoveel in het leven van de jongere in die fase. In een goed transitieproces wordt op die ontwikkelingen geanticipeerd (“je weet dat iemand gaat studeren”) en wordt die aandacht en ondersteuning gecontinueerd na de transfer.

Transitie is ook onafhankelijk worden van je ouders. Het is goed als de zorgprofessional de kans biedt om te falen. Daar leer je van. Het is belangrijk dat ouders hun kind durven loslaten.

Wat willen we bereiken?

Het uiteindelijke doel is het realiseren van allesomvattende, goed gecoördineerde en continue zorgverlening op het juiste moment in de ontwikkelingsfase van de jongere met een bijnieraandoening waarbij ook aandacht is voor sociale participatie en kwaliteit van leven van de jongere.

Dit vraagt om een helder beschreven transitieprogrammadat na vaststelling door alle stakeholders als bijlage kan worden toegevoegd aan de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen die is opgenomen in het Register van het Zorginstituut Nederland.

Benadrukt wordt dat de ontwikkeling van een transitieprogramma centraal kan gebeuren, de implementatie moet lokaal plaatsvinden waarbij ook weer afstemming met de lokale stakeholders nodig is, waaronder de afdeling endocrinologie van perifere ziekenhuizen en huisartsen. Bij de beschrijving van het programma kan worden aangehaakt bij de zes dimensies van Positieve Gezondheid.

Het programma moet zich ook richten op de ouders van de jongere met een bijnieraandoening.

Goede voorbeelden

Het Diabetes Groeimodel van het Kinder Diabetes Centrum Nijmegen waarin de verschuivende taken van ouders en kind in de loop der jaren van het kind (van 0 tot 18 jaar) worden weergegeven, is ook goed toepasbaar voor kinderen en jongeren met een bijnieraandoening. Het Diabetes Groeimodel eindigt als de jongere 18 jaar is. Vanuit de vergadering wordt aangegeven dat de rol van de ouders daar echter niet ophoudt. Daarnaast wordt benadrukt dat niet ieder kind zich op dezelfde wijze ontwikkelt: “het kan zijn dat ’n kind met één aspect voorloopt op leeftijdsgenoten en op ’n ander aspect achterloopt”.

In het Radboudumc loopt het project ‘Transitie op Maat voor jongeren met Bijnieraandoeningen” (het TROMB-project). Doel van het project is het optimaliseren van de zorg in de transitieperiode, weg van traditionele begeleiding naar een moderne aan de leeftijd aangepaste begeleiding om de kwaliteit van leven in deze fase te verbeteren en korte en lange termijn complicaties te verminderen.

Het project omvat twee deelprojecten:

Het ontwerpen en implementeren van een zorgpad voor ‘transitie op maat’ voor de individuele patiënt, door:

Het bepalen van de transitierijpheid;
Het opzetten en implementeren van een gezamenlijke transitiepoli en behandelprotocollen.

Het verbeteren van kennis en onafhankelijkheid van de patiënt, door:

Aanpassing van informatie naar leeftijdsspecifieke informatie;
Ontwikkelen van nieuwe vormen van contact tussen hulpverlener en patiënt (de digitale poli);
Bevorderen van zelfmanagement.

Uitgebreid komen de werkzaamheden van de Hogeschool Rotterdam en specifiek AnneLoes van Staa aan de orde. De werkzaamheden hebben een website voor jongeren opgeleverd en een Transitie toolkit voor professionals. Het materiaal is te vinden op www.opeigenbenen.nu.

De WhatsApp-groep van de groep jong volwassenen van de Bijniervereniging NVACP is voor veel jongeren van waarde in de fase van verzelfstandiging en onthechting. Adviezen van ervaringsgenoten (“ik heb vanavond een feestje, hoe heb jij dat gedaan?”) vergroten de kennis en vaardigheden van de jongere(n).

Goede ervaringen zijn opgedaan met groepsconsulten voor jongeren met diabetes.

Vervolgstappen (advies n.a.v. de bijeenkomst)

Stel een projectteam samen dat multidisciplinair en integraal is samengesteld: zorgprofessionals uit de kinder- en volwassenzorg én deskundigen op het terrein van sociale participatie van de jongere (bijvoorbeeld een school maatschappelijk werker of een pedagoog). Actieve participatie van jongeren en ouders in het projectteam is een vereiste. Een suggestie is om het voorzitterschap van de projectgroep door een ervaringsdeskundige jongere met een bijnieraandoening te laten vervullen.
Start met het maken van een roadmap waarin het proces van transitie wordt beschreven en waarbij wordt aangegeven wie daarbij betrokken zijn en wat de rollen en verantwoordelijkheden van ieder zijn.
Maak vooral gebruik van de materialen op eigenbenen.nu en stem af met het TROMB-project van het Radboudumc.
Richt een toolkit in met tips en instrumenten voor gecoördineerde en continue transitie als ook voor het ontwikkelen van zelfstandigheid en zelfmanagement op de site van BijnierNET
Zoek afstemming en samenwerking met andere transitieprogramma’s voor jongeren met een chronische aandoening
Bepleit en benadruk het belang van verpleegkundig specialisten in het proces van transitie.

<<deelnemerslijst>>(met ww)

Lees meer op de Themapagina transitie