Een inkijkje in het wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame tumoren, zoals het feochromocytoom. Blog van Annika Berends
Tag: kwaliteit van zorg
Langdurige ervaring voor een beter effect
Met andere medicijnen naar huis dan vastgelegd in de medicatieafspraak. Preferentiebeleid zit soms in de weg. Deze webpagina legt uit hoe het zit.
Feochromocytoom: eerder ontdekt door betere diagnostiek – artikel
Een feochromocytoom wordt tegenwoordig sneller ontdekt en de behandeling is eveneens verbeterd.
Dossier: Leveringsproblemen medicatie – Noodinjectie
Op deze pagina verschijnt nieuws op het moment dat er leveringsproblemen van medicatie bij ons bekend zijn.
Dossier: wisselen van medicatie
Dossier met verzamelde informatie over medicatiewisselingen, het afgesproken beleid en eventuele problematische wisselingen.
AGS – Informatiebrochure vernieuwd
Twee versies van de informatiebrochure over AGS zijn gepubliceerd.
Bijniercarcinoom – drie nieuwe informatiebrochures zijn gepubliceerd
De informatiebrochure over bijnierschorscarcinoom is vernieuwd en gepubliceerd op de website. De informatiebrochure, is handig voor op de tablet of de laptop. Ook is een printversie gemaakt en te downloaden …
“Gelijkwaardige samenwerking de oplossing” – Participatiekompas
De succesvolle samenwerking met patiënten om tot betere medicijnen te komen is beschreven in het Participatiekompas.
Dossier: Leveringsproblemen hydrocortison – capsules/tabletten
Op deze pagina verschijnt nieuws op het moment dat er leveringsproblemen van medicatie bij ons bekend zijn.
Ad Hermus benoemd tot Officier in de Orde van Oranje Nassau
Webpagina naar aanleiding van de benoeming van Ad Hermus tot Officier in de Orde van Oranje Nassau.
Tabletten hydrocortison en fludrocortison zijn óók geregistreerd
Bericht over de registratie van de medicijnen hydrocortison en fludrocortison door Nederlandse fabrikant in samenwerking met BijnierNET.
Hoe we samen de bijnierzorg in Nederland kunnen verbeteren – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens, internist-endocrinoloog & bestuurslid van BijnierNET schrijft over het belang van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en noemde twee belangrijke vragen die aan bod moeten komen.
Zorg voor patiënten met zeldzame endocriene ziekten – Afscheidssymposium Ad Hermus
Afscheidssymposium van Ad Hermus als hoogleraar op vrijdag 6 december 2019, zijn afscheidsrede, de sprekers en enkele presentaties.
Project Endo-apotheek
Informatie over het samenwerkingsproject de endo-apotheek met het doel de medicatiebewaking en -levering te verbeteren.
Proefschrift Lisanne Smans – Addison’s disease
Proefschrift Addison's disease, challenges in treatment and follow up geschreven door Lisanne Smans (2015)
Sleep disturbances in patients with Addison’s disease (2003) – EJE
Wetenschappelijk artikel over slaapstoornissen bij patiënten met de ziekte van Addison.
Ziekte, zorg en kwaliteit van leven
Een onderzoek (2006) onder mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of het adrenogenitaal syndroom (AGS) - publiekssamenvatting
De impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg – NIVEL
Rapport over het onderzoek naar de impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg, Nivel 2016
Trots – Charlotte Krol
Blog van Charlotte Krol over de noodzaak je eigen advocaat of een BEP te zijn bij de voorbereiding op een operatie. Overleg met de internist-endocrinoloog is nodig.
Expertisecentra in de zorg
Zorg voor mensen met bijnieraandoening is complex en vereist expertise.
24/10 Regionale bijeenkomst: Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening
In samenwerking met het ziekenhuis Laurentius organiseren de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET een regionale avond voor mensen met een bijnieraandoening (al dan niet ten gevolge van een hypofyse aandoening). Het …
5 jaar Voorzitter van de Bijniervereniging NVACP – Thon Westerbeke
Thon Westerbeke blikt terug op vijf jaar voorzitterschap en deelt zijn toekomstdromen.
Website NVE – Platform voor Endocrinologie
Op het platform voor Endocrinologie (www.nve.nl) is aandacht voor de Bijnier app, de mogelijkheden en de laatste download-cijfers voor Denemarken en Duitsland.
ZonMw schrijft in nieuwsbrief over Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen
ZonMw schrijft in de nieuwsbrief Kwaliteit van zorg over de oplevering van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Ouders helpen ouders: nieuwe mini-docu’s in voorbereiding
"Goed helpen opgroeien" is de titel van het project dat gaat leidt tot drie mini-docu's met interviews met ouders van een kind met AGS.
Richtlijnen en de zorg voor mensen met een zieke bijnier – Olaf Dekkers
Olaf Dekkers, internist (LUMC) blogt over de rol van nieuwe behandelrichtlijnen op het gebied van de bijnieren.
Het spreekuur loopt uit – Charlotte Krol
Charlotte Krol, internist - endocrinoloog, blogt deze week over de redenen van uitlopende spreekuren. Artsen treffen maatregelen en patiënten kunnen dat ook doen.
17 jaar en je hebt ook het MEN2A syndroom – Ewout Looijenga
Ervaringskundige Ewout Looijenga blogt deze week over hoe zijn familie heeft gewerkt aan betere bijnierzorg in hun regio. Zij gebruiken de producten van o.a. BijnierNET en hebben hoop op verdere verbeteringen.
Bezint eer ge begint! – Hedi Claahsen
Een blog van Hedi Claahse, kinderarts en endocrinoloog, over een uiteindelijk gezond kind dat met haar ouders een lange weg aflegt na een verkeerde diagnose bijnierschorsinsufficiëntie.
Denk mee over goede bijnierzorg
De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen kan van feedback worden voorzien tot 12 februari 2017!
Vraag en antwoord over mantelzorg
Introductie Op deze pagina treft u vragen en antwoorden aan over mantelzorg. Deze zijn grotendeels gebaseerd op de enquête die in samenwerking met de Bijniervereniging NVACP in de zomer van …
Kwaliteit van zorg – Kwaliteit van leven – Themapagina
Inleiding De kwaliteit van de zorg in Nederland is over het algemeen goed te noemen. Dat heeft tot gevolg dat we gemiddeld langer leven in een redelijk tot goede gezondheid. …
02/06 – Werkgroep Kwaliteitsstandaard
Onder leiding van Lisanne Smans wordt een kwaliteitsstandaard ontwikkeld. Tijdens deze werkgroepvergadering worden nieuwe paragrafen besproken en zonodig aangepast.
Onderzoek – Themapagina
Onderzoek zorgt voor ontwikkeling in een vak. Door onderzoek uit te voeren wordt meer duidelijk over de essentie van bijnierziekten. Verschillende instituten voeren onderzoeken uit en het streven is hiervan …
24/10 Belgian Endocrine Society
Presentatie over preventie van Addison-crises en de rol van BijnierNET door Prof. dr. Ad Hermus.
30/09 European Health Forum Gastein
Presentatie over zelfmanagement van patienten met bijnierziekten en de rol van BijnierNET door Johan Beun.
21/09 EKEP Meeting
Presentatie over BijnierNET door Prof. dr. Ad Hermus.
Expertisecentra zeldzame aandoeningen erkend
De Nederlandse expertisecentra voor bijnierziekten zijn bekend gemaakt door minister Schippers van VWS. Lees hier welke centra dit zijn en wat het precies betekent.
Persoonlijke ambities zijn drijfveer voor maken kwaliteitsstandaard
Lisanne Smans, als endocrinoloog verbonden aan BijnierNET werkt aan een kwaliteitsstandaard over zeldzame bijnierziekten. In een kwaliteitsstandaard wordt beschreven wat goede zorg is voor mensen met een bijnierziekte. Lees hier …