Martijn schrijft over de periode waarin niet duidelijk was wat zijn vrouw mankeerde. Het bleek uiteindelijk de Ziekte van Addison.
Tag: mantelzorg
Mantelzorg
Nelly heeft een ernstige hartafwijking en daarbij bijnierschorsinsufficiëntie. Nelly is getrouwd met Hay. Ze hebben samen kinderen, kleinkinderen, een adviesbureau en een hond. Hay zorgt voor Nelly en hij schetst …
Vraagverlegenheid – Wendy Metsaars
Wendy Metsaars blogt over vraagverlegenheid, wat daarover geschreven is en wat een patient met een bijnieraandoening zelf kan doen. Tips zijn welkom.
Mijn ervaringen – Ewout Looijenga
Ewout Looijenga blogt over zijn eigen ervaringen en waarom hij blij is met een noodinjectie in huis..
Bibliotheek van mini-docu’s wordt uitgebreid
Zeven nieuwe mini-docu's worden gemaakt over drie verschillende bijnieraandoeningen en vier onderwerpen die te maken hebben met "samen leven met.....".
“En hoe gaat het met jou?” – Partners van mensen met een hypofyse/bijnier aandoening – Cornelie Andela
Een hypofyse/bijnier-aandoening kan gepaard gaan met lichamelijke klachten, zoals een verminderde conditie en meer vermoeidheid.
Wat is bijnierschorscarcinoom?
Bijnierschorscarcinoom is een zeldzame aandoening. Het wordt ook wel bijnierkanker genoemd. Link: https://www.youtube.com/watch?v=VL48hHuvdhw
De ongekende gevolgen van bijnieraandoeningen
Deze animatie gaat in op de psychische gevolgen van bijnieraandoeningen. Onterecht worden zeldzame bijnieraandoeningen geschaard bij de somatische aandoeningen terwijl voor vele patiënten ook psychische gevolgen zijn vast te stellen. …
Niet lui, maar lamlendig: Moe 2.0 – Laurens Mijnders
Blog van Laurens Mijnders over moe zijn en hoe je daar mee om kunt gaan. Moe 2.0
Wat heb ik aan de getallen? – Harm Haak
Harm Haak blogt over de relatieve waarde van de getallen bij bijnierkanker. Hoop hebben en houden zijn evenzo belangrijk.
Mantelzorg – Themapagina
De themapagina over mantelzorg is aangevuld met een checklist en een Q&A.
Checklist mantelzorg
Wat zijn bespreekpunten met de mantelzorger? Hieronder is een lijst weergegeven met onderwerpen. Deze onderwerpen kunnen een rol spelen bij de voorbereidingen die u treft om een bijniercrisis te voorkomen …
Resultaten Mantelzorg – enquête
Inleiding Om meer te weten te komen over mantelzorg bij mensen met bijnieraandoeningen is in de zomer van 2016 een enquête gehouden onder familieleden, naasten en mantelzorgers van de leden …
Transitieperiode jongeren met chronische bijnierschorsaandoening – Esther Groenhuijzen
Loslaten van je kind met 'n bijnieraandoening. Volgens Esther, moeder van...., gaat dat prima. Dan wordt je dochter 18 en wil alles meemaken!
“We kennen elkaar vanuit de kindertijd” – Ervaringsverhaal Mantelzorg
Ervaringsverhaal “Wij kennen elkaar al uit de kindertijd,” zegt Ellen. Ellen is mantelzorger; tenminste volgens de definitie van de overheid. Zelf voelt ze dat niet zo. “Het hoort gewoon zo; …
Mantelzorg-enquête
Geef de mantelzorger een stem door het te vragen een enquête in te vullen. De sluitingsdatum is 4 september 2016 en de link kan worden doorgestuurd.
Landelijke consensus over inname van hydrocortison ter voorkoming van een addisoncrisis
Stress-instructies voor mensen met bijnieraandoening zijn beschikbaar en te vinden op de site van BijnierNET.