De kwaliteit van leven van mensen met primair hyperaldosteronisme (PHA) is vaak sterk verminderd. De klachten zijn vaak onduidelijk terwijl patienten er vaak veel last van hebben.
Tag: onderzoek
’s Ochtends of ’s avonds de hoogte dosering innemen?
Conclusie van Optimed-studie is dat de kinder-endocrinoloog, ouders en jongeren aan de hand van de hormoonwaarden beslissen of de hoogste dosis hydrocortison in de ochtend of in de avond wordt ingenomen.
Herhaalde oproep – Wie helpt de dokters beter helpen?
Herhaalde oproep aan kinderen, jongeren en hun ouders om mee te doen aan de Optimed-studie.
Nieuwe onderzoeken naar bijnierkanker in Nederland – Rebecca Steenaard
Rebecca Steenaard, arts-onderzoeker neemt ons stap-voor-stap mee in de wereld van het onderzoek naar bijnierkanker.
Ook de dokters weten het niet! Ga je ze helpen? – Oproep
Oproep aan kinderen en jongeren met AGS om mee te doen aan het onderzoek met de naam: Optimed
Familiaire paragangliomen – Karin Eijkelenkamp
Karin Eijkelenkamp schrijft in haar blog over het onderzoek dat zij doet om de diagnostiek te verbeteren van feochromocytomen en paranglionmen.
Privacywet en bijnierkanker – Harm Haak
Harm Haak, internist-endocrinoloog, roept mensen met bijnierkanker op om toestemming te geven aan hun behandelaar voor huidig en toekomstig onderzoek.
Bijnierschorshormoonsubstitutie nog verre van volmaakt – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens blogt over de moeilijke opgave om de cortisolregulatie in het menselijk lichaam zo goed mogelijk na te bootsen. Hij heeft verwachtingen van transplantatie van bijnierschorsweefsel.
Meedoen met biobankonderzoek – Koen Dortmans
Dr. Koen Dortmans, onderzoeker Lectoraat Innovatie in de Publieke Sector, Interfacultair Kenniscentrum Publieke Zaak, Hogeschool Arnhem Nijmegen Wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om verbeteringen in de zorg te kunnen realiseren. In dat onderzoek …
Een wild idee tijdens mijn vakantie – Marcel Twickler
Marcel Twickler is internist-endocrinoloog en senior staflid van de Dienst Endocrinologie, Diabetologie en Metabole Ziekten van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). Zojuist begonnen aan een stevige wandeling. De vakantie is …
Hydrocortison: Wat is de optimale dosis? – André van Beek
Blog over een onderzoek naar de optimale dosis van hydrocortison voor mensen met secundaire bijnierschorsinsufficiëntie van endocrinoloog Andre van Beek (UMCG).
“Een historische vergadering”
Een bijzondere vergadering met deskundigen op het gebied van bijnierziekten en psyche met het doel samen verder op weg te gaan voor betere zorg.
Animatie BijnierNET is ingezet bij campagne
De Vrienden van UMC Utrecht willen onderzoek naar hoge bloeddruk mogelijk maken. Hoge bloeddruk ten gevolge van Primair hyperaldosteronisme (PHA), een van de zeldzame bijnierziekten. Voor de start van de …
Gestructureerde diepte-interviews
Inleiding Bijdrage knelpuntenanalyse BijnierNET In opdracht van Stichting BijnierNET hebben wij geïnventariseerd hoe de zorg voor patiënten met een bijnierziekte kan worden verbeterd. In het kader van het maken een …
De mens en de ziekte 2 – Alida Noordzij
De blog van Mireille Serlie, internist en endocrinoloog, zette Alida Noordzij aan het denken. Zij haalt het NIVEL-onderzoek aan en geeft aan wat je zelf kunt doen.
Prof. Onno Meijer is benoemd tot hoogleraar
Cortisol heeft goede en slechte eigenschappen. Prof. Onno Meijer gaat er onderzoek naar doen om medicijnen te ontwikkelen die het onderscheid tussen goed en slecht kunnen maken. Prof. Meijer is …
Belangrijk – Jaap Deinum
Onlangs vroeg iemand mij wat de belangrijkste bijnierziekte was. Dat hangt ervan af: als je het vraagt aan een patiënt met het syndroom van Cushing dan is het antwoord natuurlijk …
Wetenschapsagenda voor Bijnierziekten – Ernst van der Wiele
In de krant las ik dat de oproep aan de Nederlands bevolking om vragen in te dienen voor een op te stellen Nationale Wetenschapsagenda zowel kwantitatief (bijna 12.000 ingediende vragen) …
Wel of geen extra (hydro)cortison bij het sporten? – Pierre Zelissen
Patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie weten dat ze hun dosis (hydro)cortison (HC) moeten verhogen in bijzondere omstandigheden. In geval van ziekte, trauma, medische ingrepen of ernstige psychische stress bestaat hierover meestal geen …