Bijnierinsufficiëntie:een levensbedreigende aandoening die chronische medicatie vereist met stressinstructies om de zelfredzaamhedi te vergroten. Alle patiënten moeten de Europese noodkaart bij zich dragen.
Tag: voorlichting
Instelproblemen bij wisselen product hydrocortison
Tussen februari 2020 en oktober 2020 kwam 48 meldingen binnen bij Stichting Lareb over klachten bij het wisselen tussen hydrocortisontabletten of - capsules.
Informatiebrochure over het syndroom van Cushing is vernieuwd
De informatiebrochure syndroom van Cushing is vernieuwd en is vertaald in het Engels (oktober 2020). Geschikt voor tablet en te printen.
“Hoezo, bijnier eruit en u bent klachtenvrij?” – Effi
Effi kreeg ziekteverschijnselen en bleek de ziekte van Cushing te hebben. Haar bijnier werd verwijderd en ze kijkt kort na de operatie terug op het voorbijgaande jaar.
Ieder zijn weg naar Rome – Henri Timmers
Henri Timmers legt uit waarom het goed mogelijk is dat de zoektocht naar een diagnose voor de een anders verloopt dan voor de ander. Arts en patiënt moeten hierover samen spreken.
Informatiedag AGS 2019 (30/03)
Informatie over de jaarlijkse AGS dag voor kinderen, jongeren en hun ouders, gehouden op 30 maart 2019.
Trots – Charlotte Krol
Blog van Charlotte Krol over de noodzaak je eigen advocaat of een BEP te zijn bij de voorbereiding op een operatie. Overleg met de internist-endocrinoloog is nodig.
Ouders helpen ouders van een middelbare scholier
De ouders hoorden dat hun zoon AGS heeft en twee moeders vertellen over hun ervaringen op weg naar de middelbare school. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen …
Ouders helpen ouders van basisschoolkinderen
De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaringen op weg naar de basisschool. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met …
Ouders helpen ouders van een peuter
De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaringen in de eerste twee jaar. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met …
Bijnierschorsinsufficiëntie – Ziekte van Addison
Bij Pepijn en zijn zus is de Ziekte van Addison vastgesteld. De beide ouders en Pepijn vertellen over de diagnose die werd gesteld en wat de ziekte betekent door het …
Samen werken aan de best mogelijke behandeling – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over samen werken tijdens de behandeling. Het is een puzzeltje voor de patient en zijn behandelaar.
Supra-reinas – Nike Stikkelbroeck
Nike Stikkelbroeck, endocrinoloog - internist, blogt over haar bezoek aan het Europees Endrocrinologie Congres in Lissabon dit jaar.
Radboudumc organiseert groepsbijeenkomsten – Mies Kerstens
Mies Kerstens blogt over de groepsbijeenkomsten om de stressinstructies te oefenen.
Bevordering van bekendheid en kennis van bijnieraandoeningen: generieke module
5.1.1. Inleiding In dit hoofdstuk wordt een beschrijving gegeven van de module “Bevordering van bekendheid en kennis bijnieraandoeningen”. Deze beschrijving is tot stand gekomen in samenwerking met de volgende partijen: …
Mini-docu’s
Overzicht van mini-docu's over mensen met een bijnieraandoening.
03/06 – Animaties maken
Twee nieuwe animaties worden op een dag gemaakt in een vruchtbare samenwerking tussen dokters en mensen met een bijnieraandoening. De leiding is in handen van de creatieve mensen van Funk-e. De …
07/07 – Mini-docu’s maken
BijnierNET ontwikkelt in samenwerking met mensen met een bijnieraandoening en hun naasten mini-docu’s. Mini-docu’s informeren over het leven met een bijnieraandoening vanuit het perspectief van de patiënt en zijn naasten. Op 7 …
Wat is het Hypothalamus-Hypofyse-Bijnier systeem?
Ingewikkelde naam he? Maar het is wel een heel belangrijk systeem dat van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat actief is. En als het niet goed werkt, krijg je …
Internationale belangstelling voor noodmaterialen
Denemarken, IJsland, Spanje. Om belangstellenden vanuit andere landen sneller een overzicht te bieden over alle noodproducten is de website Adrenals.eu gelanceerd. Deze site wordt in de komende periode verder uitgebreid. Zorgverleners …
“De HPA-as”, wie kent h’m niet?
“De HPA-as”. Veel mensen met een bijnierziekte weten er iets van. Natuurlijk geldt dat ook voor hun naasten of mantelzorgers. Hoe zat het ook alweer? Het heeft met stress te …