Verslag van de ervaringen opgedaan tijdens het congres van de arbeidsdeskundigen over werken met een zeldzame endocriene aandoening.
Tag: zeldzame aandoening
Goede zorg = zorg+ voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie
Ter gelegenheid van zeldzame ziektedag 2021 is een speciale editie van het blad Endocrine uitgekomen met 21 artikelen. Een artikel gaat over goede zorg vanuit patiëntenperspectief.
ERN ‘rare endocrine conditions’ – Gerlof Valk
ERN ‘rare endocrine conditions’ Nationale coördinatie van ERN activiteiten Inleiding Gerlof Valk
Nieuwe onderzoeken naar bijnierkanker in Nederland – Rebecca Steenaard
Rebecca Steenaard, arts-onderzoeker neemt ons stap-voor-stap mee in de wereld van het onderzoek naar bijnierkanker.
Vertraging diagnostiek zeldzame aandoeningen – Samenvatting onderzoek
Samenvatting van het onderzoek "Scherper zicht op diagnostische vertraging"
Expertisecentra in de zorg
Zorg voor mensen met bijnieraandoening is complex en vereist expertise.
Bijnierschorsinsufficiëntie – Ziekte van Addison
Bij Pepijn en zijn zus is de Ziekte van Addison vastgesteld. De beide ouders en Pepijn vertellen over de diagnose die werd gesteld en wat de ziekte betekent door het …
Hoezo worden mijn medicijnen niet vergoed?! – Esther Groenhuijzen
Een blog over rechtvaardigheid. Esther Groenhuijzen schrijft over de inzet van haar studerende dochter om steun te krijgen van de gemeente voor haar ziektekosten.