Ter gelegenheid van zeldzame ziektedag 2021 is een speciale editie van het blad Endocrine uitgekomen met 21 artikelen. Een artikel gaat over goede zorg vanuit patiëntenperspectief.
Tag: zeldzame ziekte
ERN ‘rare endocrine conditions’ – Gerlof Valk
ERN ‘rare endocrine conditions’ Nationale coördinatie van ERN activiteiten Inleiding Gerlof Valk
Nieuwe onderzoeken naar bijnierkanker in Nederland – Rebecca Steenaard
Rebecca Steenaard, arts-onderzoeker neemt ons stap-voor-stap mee in de wereld van het onderzoek naar bijnierkanker.
Endocrinologie verpleegkundige net zo zeldzaam als de patiënt met zeldzame aandoening – Judith van Eck
Judith van Eck blogt over de zeldzame endocrinologie verpleegkundige die patiënten met zeldzame bijnieraandoeningen begeleidt en die zeldzame mogelijkheden voor scholing heeft.
Margot & Margriet
Margot Ekhart, ervaringsdeskundige primair hyperaldosteronisme Via de secretaris van Bijniervereniging NVACP kreeg ik het verzoek om mee te werken aan een reportage van damesblad Margriet. De insteek zou zijn: Vrouwen …
BijnierNET gaat Kenniskaarten maken
Maandag 12 oktober was de aftrap van het project ‘Expertise in kaart’. In het project worden kenniskaarten gemaakt over de organisatie van de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. …