Bijnierschorsinsufficiëntie leidt tot conditieverlies; sporten is belangrijk.
Tag: zelfmanagement
Langdurige ervaring voor een beter effect
Met andere medicijnen naar huis dan vastgelegd in de medicatieafspraak. Preferentiebeleid zit soms in de weg. Deze webpagina legt uit hoe het zit.
Richtlijn diagnostiek van endocriene bijwerkingen bij immuuntherapie
Publiekssamenvatting richtlijn endocriene bijwerkingen bij immuuntherapie
Een slecht uiteinde en vervelende start – Ewout Looijenga
Blog van een bewust eigenwijze patiënt en een recente ervaring tijdens een driegende bijniercrisis.
Florinef 0,1 mg – opgelost
Florinef 0,1 mg tabletten worden weer verwacht in week 48, maar houd rekening met enige doorlooptijd. Alternatief is beschikbaar.
Aandacht voor patiëntenvoorlichting in Duitsland
Tijdens het jaarlijkse congres voor kinder- en jeugdendocrinologen (Lübeck, 10-12nov22) zijn de producten voor de mensen met een bijnieraandoening en hun zorgverleners in de Duitse taal gepresenteerd.
“Ik heb bijnierschorsinsufficiëntie en als het mis gaat MOET de BHV’er prikken!” – artikel
Co-management->organiseer de veiligheid in je omgeving samen met bijvoorbeeld collega's. Bedrijfshulpverlening kan daarbij helpen.
Op reis met het vliegtuig?
Sunflower, de zonnebloem geeft discreet aan dat mensen extra ruimte, tijd of steun nodig hebben, wanneer zij met bijv. het vliegtuig reizen.
Ziek? We kunnen allemaal iets doen om een vlucht veiliger te maken – Mariëlle Putto
Patiënten kunnen zelf een vlucht met het vliegtuig veiliger maken met de juiste voorbereidingen. Het kan je leven redden.
’s Ochtends of ’s avonds de hoogte dosering innemen?
Conclusie van Optimed-studie is dat de kinder-endocrinoloog, ouders en jongeren aan de hand van de hormoonwaarden beslissen of de hoogste dosis hydrocortison in de ochtend of in de avond wordt ingenomen.
Bijnierschorsinsufficiëntie: hoe zat het ook alweer?
Artikel voor ambulancemedewerkers over bijnierschorsinsufficientie en hoe te handelen wanneer een persoon onwel wordt.
Bijniercarcinoom – drie nieuwe informatiebrochures zijn gepubliceerd
De informatiebrochure over bijnierschorscarcinoom is vernieuwd en gepubliceerd op de website. De informatiebrochure, is handig voor op de tablet of de laptop. Ook is een printversie gemaakt en te downloaden …
Project “arbeid” een stapje verder
Een oproep voor leden van de Bijniervereniging NVACP en de Hypofyse Stichting.
Goede zorg = zorg+ voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie
Ter gelegenheid van zeldzame ziektedag 2021 is een speciale editie van het blad Endocrine uitgekomen met 21 artikelen. Een artikel gaat over goede zorg vanuit patiëntenperspectief.
Jongeren met ….. – Oefenen met praktijksituaties
e-Learning voor jongeren met bijnierschorsinsufficientie, waaronder AGS Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft een e-learning ontwikkeld voor jongeren met bijnierschorsinsufficiëntie, waaronder AGS. Als je bijnieren niet goed werken, zoals bij met …
Ouders van…. – Praktijkvoorbeelden oefenen
e-Learning praktijksituaties oefenen voor ouders van…. Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft een e-learning ontwikkeld voor ouders en verzorgers. Zij hebben aangegeven dat zij tegen problemen en onzekerheden aanlopen bij het …
Ouders van…- functie van de bijnieren
e-Learning over de bijnieren en bijnierschorsinsufficientie Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft een e-learning ontwikkeld voor ouders van kinderen met niet goedwerkende bijnieren. Hierin staat ook extra informatie over het adrenogenitaal …
Stressinstructies ter voorkoming van een bijniercrisis
In de stressinstructies leest u wanneer en met welke dosering u de hydrocortison (of het alternatief) moet verhogen.
Onbekend maakt nog altijd onbemind – Linda Koop
Linda Koop, verpleegkundige en moeder van een zoon met secundaire bijnierschorsinsufficientie beschrijft hoe zij er voor zorgde dat de omgeving van het zoon in tijden van nood kon handelen.
Ieder zijn weg naar Rome – Henri Timmers
Henri Timmers legt uit waarom het goed mogelijk is dat de zoektocht naar een diagnose voor de een anders verloopt dan voor de ander. Arts en patiënt moeten hierover samen spreken.
Herstellen met Mensendieck/Cesartherapie – Suzan
Ervaringsverhaal over het herstel van een feochromocytoom met behulp van een Mensendieck-therapeut.
Training bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen
Er zijn nog plaatsen vrij voor de eerstvolgende training over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen.
Stressinstructie bij hydrocortison-substitutie-therapie – Mies Kerstens
Mies Kerstens bespreekt de stressinstructies voor het gebruik van hydrocortison aan de hand van twee voorbeelden van gesprekken in de spreekkamer.
Trots – Charlotte Krol
Blog van Charlotte Krol over de noodzaak je eigen advocaat of een BEP te zijn bij de voorbereiding op een operatie. Overleg met de internist-endocrinoloog is nodig.
Nood en spoed – Themapagina
Themapagina over de handelwijze tijdens spoed bij mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Ook is aandacht voor de verstrekking van Solu-Cortef, de noodinjectie.
Stressinstructies in vreemde talen – Johan Beun
Johan Beun schrijft over de acceptatie van de Nederlandse stressinstructie bij de ENDO-ERN waardoor deze in verschillende vreemde talen beschikbaar komen.
Bijnierkanker en bloggen – Lienke van Hoek
Nadat Lienke hoorde dat ze bijnierkanker heeft, is ze gaan bloggen. Ze legt waarom.
24/10 Regionale bijeenkomst: Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening
In samenwerking met het ziekenhuis Laurentius organiseren de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET een regionale avond voor mensen met een bijnieraandoening (al dan niet ten gevolge van een hypofyse aandoening). Het …
27/10 Regionale bijeenkomst: Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening
Regionale bijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening, hun naasten en andere belangstellenden met het doel kennis te maken met de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Eerste ervaringen met het dagboek – Alida Noordzij
Alida Noordzij blogt over haar ervaringen met het nieuwe dagboek in de Bijnier app.
Bijnier app
Bijnier app Regie op je ziekte? De app helpt. Met een handvol iconen, toegang tot een brok aan informatie Gewoon doen Door gebruik te maken van de Bijnier app, is …
5 jaar Voorzitter van de Bijniervereniging NVACP – Thon Westerbeke
Thon Westerbeke blikt terug op vijf jaar voorzitterschap en deelt zijn toekomstdromen.
Hittegolf juli 2018
Vandaag, 24 juli 2018, ontvingen de leden van de Bijniervereniging NVACP en de relaties van de Nederlandse Hypofyse Stichting en BijnierNET het volgende bericht naar aanleiding van de extreme weersomstandigheden. …
Regionale bijeenkomst: Wat is goede kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening?
Op zaterdag 9 juni 2018 wordt een bijeenkomst georganiseerd met de titel “Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening”. Belangstellenden worden hiervoor hartelijk uitgenodigd. Dr. M.N. Kerstens, internist-endocrinoloog, …
Verhogen van hydrocortison om een Addisoncrisis te voorkomen
Stressinstructies voor gebruikers van hydrocortison Deze stressinstructies voor gebruikers van hydrocortison zijn gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Verhogen van prednis(ol)on om een Addisoncrisis te voorkomen
Verhogen van prednis(ol)on om een Addisoncrisis te voorkomen Deze stressinstructies voor gebruikers van prednis(ol)on zijn gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Verhogen van dexamethason om een Addisoncrisis te voorkomen
Deze stressinstructies voor gebruikers van dexamethason zijn gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Verhogen van cortison-acetaat om een Addisoncrisis te voorkomen
Stressinstructies voor gebruikers cortison-acetaat Deze stressinstructies voor gebruikers van cortison-acetaat zijn gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Website NVE – Platform voor Endocrinologie
Op het platform voor Endocrinologie (www.nve.nl) is aandacht voor de Bijnier app, de mogelijkheden en de laatste download-cijfers voor Denemarken en Duitsland.
“Personalized medicine” – Bruce Wolffenbuttel
Bruce Wolffenbuttel blogt over "personalised medicine", wat zoveel betekent als op de persoon toegesneden gezondheidszorg. Maatwerk.
Voorbereiden op een operatie = voorbeeld van zelfmanagement – Alida Noordzij
Deze blog van Alida Noordzij, bestuurder van BijnierNET, gaat over de voorbereidingen op een operatie die een patiënt met een bijnieraandoening zelf kan doen. Een voorbeeld van zelfmanagement.
Grenzen stellen – Alida Noordzij
Alida Noordzij blogt over 'grenzen stellen'. Tips zijn welkom!
Denk mee over goede bijnierzorg
De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen kan van feedback worden voorzien tot 12 februari 2017!
Zorgagenda Primair hyperaldosteronisme
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor primair hyperaldosteronisme.De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als …
Zorgagenda Feochromocytoom
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor feochromocytoom. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als …
Zorgagenda Syndroom van Cushing
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor het syndroom van Cushing. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel …
Zorgagenda Adrenogenitaal syndroom op volwassen leeftijd
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor Adrenogenitaal syndroom op volwassen leeftijd. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door …
Zorgagenda bijnierschorsinsufficiëntie
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor bijnierschorsinsufficiëntie. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als …
eHealth – Jacqueline Neijenhuis
Alles is mogelijk, maar welke toepassing helpt iemand met een bijnieraandoening? Jacqueline Neijenhuis, procesbegeleider BijnierNET Als u de krant openslaat of zoekt op het internet naar informatie over bijnieraandoeningen, dan …
28/06 Kennismiddag patiëntenportaal
In het kader van de eHealth Week 2016 organiseert een bijeenkomst over het nieuwe patientenportaal. Het patientenportaal biedt ook mensen met een bijnierziekte toegang tot hun medisch dossier. BijnierNET bezoekt …